Ｐａｇｅ 2737 ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ 通常モードに戻る ┃ ＩＮＤＥＸ ┃ ≪前へ │ 次へ≫ ┃ ＨＯＭＥ ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ ▼生後間もない息子 ライ 06/5/10(水) 11:23 ├長いので二つに分けました１ たあたん 06/5/10(水) 12:14 ├長いので二つに分けました２ たあたん 06/5/10(水) 12:15 ├かきそびれました たあたん 06/5/10(水) 12:26 ├いいそびればかり たあたん 06/5/10(水) 13:19 ├Re:生後間もない息子 ともこ 06/5/10(水) 14:43 └それとそれと たあたん 06/5/11(木) 9:18 └Re:それとそれと ライ 06/5/17(水) 23:49 ─────────────────────────────────────── ■題名 ： 生後間もない息子 ■名前 ： ライ ■日付 ： 06/5/10(水) 11:23 ------------------------------------------------------------------------- ５月３日に出産し、昨日退院しました息子の事で皆様に聞きたいことがあ ります。 息子は退院診察で「心室中隔欠損症」と診断されました。幸い穴が開いてい るのですがその穴も小さく比較的ふさがりやすい場所にあるので、経過を観 察しながら様子を見ましょうと言われました。 現在のところ息子は体調もよく、おっぱいも良く飲み、体重の増えもとても 良好です。 どなたかこれと同じ病気と診察されて自然に治ってしまったとか、時期が来 ても治らなくて手術をしたとか体験談などありましたらアドバイスいただけ るとありがたいのです。よろしくおねがいします。 ─────────────────────────────────────── ■題名 ： 長いので二つに分けました１ ■名前 ： たあたん <chico_tamtam@yahoo.co.jp> ■日付 ： 06/5/10(水) 12:14 ------------------------------------------------------------------------- まさか、自分が心臓の悪い子供を産むとは思わなかった！天が頭の上に降ってきそ うなショック！ 痛いほどわかります。 私の次男がそうでした。 正確に言うと、次男は病院から出られませんでした。 まず、大きなことですが、「退院できたこと」これはすごいことです。 おうちで暮らせるというのはすごいことなんですよ。 次男の病気は、「完全型大血管転位」「両大血管右室起始」「心室中隔欠損２個」 「心房中隔欠損２個」「大動脈縮窄」「両大血管弁閉鎖不全」「動脈管開存」とま ぁ、あげつらってみればこのくらいかなぁ・・・でした。 中隔欠損は穴のことですね。心房にあいていた場合は手術をしないとふさがらない んですが、心室の場合、３ミリ４ミリ程度なら、経過観察、学童期くらいまでには ふさがることがほとんどです。 次男は生後５日目に肺高血圧を防止するために肺動脈のバンディング術をし、生後 １ヶ月の時、ジャテーン術という難関オペをしました。そのとき、中隔欠損も塞い だのですが、どうしても肉眼では見えない２ミリの穴があって、塞ぐことが出来な かったんです。 でも、今はもう、４年たって、穴の確認がエコーで出来ないほどですよ。 心室中隔折損も、２０ミリあると手術ではふさげず、グレン吻合〜フォンタン術と いう、肺動脈を肺に直結させて心臓に別にしきりを作るという難しいオペになりま す。 １０ミリあると、１才までにオペ、ということになります。 オペの話ばかりで恐縮ですが、体重関連。 うちの子は３キロ未満での難関オペで、成功率が６５％でした。 これが５キロだったら成功率が１０％はちがうそうです。が・・・ジャテーン術自 体、生後まもなくでないと出来ないオペで、「完全型大血管転位」という病気が、 オペ無しでは乳児期に死亡する病気なので・・・仕方ないと言えば仕方なかったん です。 ５キロより８キロ、１０キロ超えるとはるかにリスクが減ります。 １０キロの子供の中隔折損を塞ぐオペのリスクは３％程度といわれます。 どちらにしろ、心臓の動きを止めて心臓を直接さわるのですから、声帯麻痺から脳 梗塞までこわい話はいっぱいあります。 ただ、子供にとって、何が一番よいかということを判断するに当たって、このまま では、悪い心臓に合わせて他の臓器も悪くなっていく、ということが予見される場 合は早めにオペをするのがのぞましいと考えられるんです。 クチビルの色や爪の色はどうですか？？ ムラサキになっていませんか？？ムラサキの場合はチアノーゼです。ピンク色なら 安心してください。 裸にしたとき、肋骨の下がべっこりへこんで、べこべこ呼吸をするたびに動いてい ますか？？それと連動して鼻がぴくぴくと動いていますか？？ それは心臓機能不全、いわゆる心不全の状態です。何もないのなら安心してくださ い。 子供によって、チアノーゼが先に出る子供と、心不全が先に出る子どもがいます。 大人の心不全と違って、子供の場合は、心臓機能が弱っていると判断すればよいの です。 定期的にお医者様にみていただくのでしょうから、以上の症状があれば相談してく ださい。 お薬を飲んでいますか？？ 利尿剤アルダクトンA、ラシックス、あるいは強心剤ジゴシンなど。 クスリを飲んでいなければそんなに心配するほどではないです。 これから夏にかけて、心臓の悪い子供は暑さに弱いし、汗をよくかきます。 水分制限がなければ、水分補給を心がけ、冷房をかけてすずしめにしてあげてくだ さい。 重度になると、冷蔵庫のように家の中を冷やさねばならないのです。 お話しの様子では、直接母乳ができるほどの哺乳力もあるようですし、冷蔵庫ほど ではないと思いますし、水分制限もなさそうですね。たぶん、お薬もないのではな いかな。 はじめの数ヶ月くらいは、毎月検診に行くようだと思いますが、じきに３ヶ月に１ 回になり、半年に１回程度になりますよ。 たぶん、２〜３才になったら半年〜１年に１回程度の検診になっているのではない でしょうか。 予防接種ですが、必ずしてください。中隔欠損から心臓の壁に血液がスプレーのよ うに吹き付けている状態なんです。そんななかで風邪のばい菌がまかり間違って入 り込んだら心筋炎になってしまいます。 母子手帳の予防接種のページの欄外に、主治医に、「予防接種可」と書いてもらえ ばそれでよいのです。 任意も全部受けるんですよ！ ─────────────────────────────────────── ■題名 ： 長いので二つに分けました２ ■名前 ： たあたん ■日付 ： 06/5/10(水) 12:15 ------------------------------------------------------------------------- とてもご心配のことでしょう。 よくわかりますよ。 でも、大丈夫！ 幼稚園くらいの年になったら、「あんなに心配したのに！」と嫌みをいいたくなっ てしまうほどになります。 多分、そのころには運動制限もないと思いますよ。 体重の増え方が順調ならばいうこと無しです。 本当に心臓が悪いときは、体力がなくて直接母乳なんて不可能だし、水分制限がな いと体がむくんじゃうし、クスリがばんばん、体重は増えるどころか減ってしまい ます。 生きるためにエネルギーを使うのがせいいっぱいで、太る余裕なんかないんです よ。 うちの次男は生後４ヶ月まで集中治療室でしたし、１才まで、大学病院に２週間に １回、通っていました。心臓が悪すぎて心臓機能障害で障害者手帳がとれたほど。 でも、今、４才ですが、何だかよくわかんないけど・・・元気すぎて手を焼いてい ます・・・こいつをどっかに連れて行ってほしい・・・と思う瞬間多々あり・・・ というほど。 ご心配だと思います。バカにされるとは思わずに、主治医に何でも聞いてくださ い。 子供によって同じ病名でも全く違うのが心臓。人の顔と同じで、同じオペでも、微 妙にやり方が違う手作り手術なのが心臓。 私の話は、参考にならぬ側面もあろうかと思います。 次男は４才になった今でも、毎月病院に通っていますし、利尿剤は増える一方。 かたや病院で出会った数々の子供たちはみな、外来の間が開き、半年〜１年に一度 会えるのみになってしまいました。 そりゃぁ・・・１万人に１人の心臓病らしいですから・・・ １００人に１人は心臓に何らかの不具合を持って生まれます。 早くわかってよかったじゃないですか！ 結局、経過観察で、１年に一回の外来でよくなったお友達、ほとんどは３ヶ月検診 などでわかったとか、１ヶ月検診だったとか、そんな感じです。 早くわかればはやく手が打てる、ですよ！ 不安でいっぱいの気持ち、お察しします。 いつでも私でよければ、お話しをしますし、お話を聞きますよ。 いつもくどくど長くてつまらぬレス、申し訳ないです。 ─────────────────────────────────────── ■題名 ： かきそびれました ■名前 ： たあたん ■日付 ： 06/5/10(水) 12:26 ------------------------------------------------------------------------- オペの話ばかりして、びびらせちゃってゴメンナサイ。 本当に必要なときしかしないですからね！ 心室中隔欠損の場合で、欠損の直径が３ミリ４ミリ程度だったら、経過観察で、自 然とふさがってしまいますよ。 オペが必要な場合というのは、１０ミリとか、でっかい場合ですよ！ 経過観察で問題なくふさがった子供、いっぱい知っていますよ！！！！ 次男が産まれ、翌日に東大病院に搬送されてしまったんですが、あかちゃんがいな くて暇だった私、産院（総合病院の産婦人科です）の病棟をうろついていたんで す。 折しも、４年前の冬期オリンピックの年。 （冬季オリンピックのたびに出産しております・・・今回で３回目ですが・・） 週刊誌が目に付き、暇だったのでぱらぱらとめくったら、上村愛子選手の記事。 彼女は、心室中隔折損があるそうです。オペをせずに、欠損があるまま、オリンピ ック選手になって、素晴らしい成績をおさめているんですよ。 素晴らしいですね！ まさしく光明ではありませんか！ お坊ちゃん、うちの三男坊と同級ですね！ 元気になりますよ！ 赤ちゃんは必ず、やんちゃ坊主になりますよ！ 今の、命も大切さをかみしめ、よい意味で忘れないでください。 お子様がくれた学びの機会です。 ─────────────────────────────────────── ■題名 ： いいそびればかり ■名前 ： たあたん ■日付 ： 06/5/10(水) 13:19 ------------------------------------------------------------------------- ゴメンナサイ、お祝いの言葉を言いそびれていました。 ご出産、おめでとうございます！！ 何だか間抜けになってしまいました。 【☆;:*:;☆オメデトウ☆;:*:;☆ 】>c=(*･ω･)ゝ 追加追加で恥ずかしいです。。。。 なんだか、とても気になってしまい、お湯を沸かしながら、気がついたことがあっ たので、追加で書きました。 心臓の悪い子供は、程度の差はあるけれど、むせやすい傾向があるようです。 離乳食が始まったとき、むせて誤嚥を起こさないよう、気をつけてくださいね。 むせやすいな、と思ったとき、一段階遅れたどろどろのものにした方がよいです よ。 なんか、姑のようなねちねちレスでゴメンナサイね！ 言葉が足りないし、頭も悪くて、あとから思い出すことばかりです。 申し訳ない！！ ─────────────────────────────────────── ■題名 ： Re:生後間もない息子 ■名前 ： ともこ ■日付 ： 06/5/10(水) 14:43 ------------------------------------------------------------------------- こんにちは。 とても心配なことと思います。 友人の子が「心室中隔欠損症」でした。 心室が約半分の穴かぽっかりという感じだったそうです。 （友人が私に話してくれた表現そのままです） 生後４ヶ月のときに手術をして穴をふさぐ手術をしました。 その後定期健診は受けているようですが、現在は幼稚園にも通い、スイミン グ教室にも通っています。 検診は今は年１回で成長期が終わるまで（中学くらい）は念のため行くこと になっているの。とも話していました。 手術までの間、何度か入退院をしていました。 薬がとても苦いとのことで、それを飲ませるのが苦労したそうです。 薬の味が残るからか、薬を飲ませてからミルクを飲ませても飲んでくれずに よく悩んでいました。 しかし、手術後まもなくから病院からの勧めもあって、離乳食を開始したと ころ、よく食べ、それが良かったのか回復が早かったんだ！と話していまし た。 友人のケースですが何かの参考になればと思います。 ─────────────────────────────────────── ■題名 ： それとそれと ■名前 ： たあたん ■日付 ： 06/5/11(木) 9:18 ------------------------------------------------------------------------- あわてすぎて、欠損を折損だなんてうち間違えたりしているレスばかりで緒はすか しい・・ ﾏﾁｶﾞｴﾀ(￣┰￣;)ゞ またまた思い出したことです。 傾向なんですが・・・ 心臓が悪い子供は、チョット具合が悪くなったりして吐いちゃうときの吐き方が、 噴水のようにげろが飛ぶほどの吐き方をしやすいようです。 うちの子や、他の病児仲間がそうだからといって、みんなそうだといえるものでは ないので・・・ また、程度の差はありますが、つかれやすいと思うんです。 うちの子を比較の対象として書いちゃうと当てにならないと思うんですけれど、多 かれ少なかれ、つかれやすいみたい。 でも、子供って、つかれていても、遊んでしまうこともありますよね・・・ だんだんと自分でわかってくることもあると思いますので、ハラハラしながら様子 を見ていくしかないんですよね。 それと・・・ともこさんのお話しで、クスリが苦い、ということですが、主に、強 心剤ジゴシンだと思います。 ジゴシンの苦さはなかなかのものです。水分制限があったときは、本当に溶かす水 の量も惜しかったなぁ、と思い出しました。 付け加えると、心臓に直接作用して心臓の働きを強化するクスリはジギタリス製剤 しかありません。ジゴシン、ジゴキシン、ジゴトキシンなどです。 心臓半分の穴というのは１０ミリ程度の穴だと思います。 ちなみにうちの子の欠損は、心室心房含め、６ミリ４ミリ３ミリ２ミリだったと思 います。 熱がでたら、悪化しやすいです。どちらかといえば感染に弱いと考えてください。 熱が８度近くなれば病院に駆け込んでください。 噴水のように嘔吐してもです。 おしっこが、何だか最近少ないわ、と思ったら病院に行きましょう。 おしっこはいっぱいでたほうがよいのです。おしっこで体の水分をはいしゅつする ということは、体全体の血液量が減るということです。心臓にいく血液量が減ると それだけ心臓が楽になるんです。 おしっこがでないと、それだけ心臓がきついということになるんですよ。 何度も何度も同じことを言っていますが・・・ 山のように知り合ってみてきた病院仲間で、もう心配いらないといわれて年に一回 しか会わなくなってしまった仲間たちの顔ばかり浮かびますよ。 赤ちゃんの時、ママさんが心配そうにしょぼんと待合いにいて、私が「爪の色もク チビルの色もきれいじゃない！大丈夫！すぐに検診の間があくよ！うちの子は体中 コンクリート色をしていて、家では暮らせなかったんだよ！」というと、安心した ようになって、それから病院で会うたびにお話しをする・・・半年のうちにあっと いう間に検診がのび、ほとんど会わなくなった・・・そんな子供たちばかりです。 何十人いたかしら。 あなたのお子様も、その仲間たちと同じ、という手応え？のようなものがあります よ。 そして、生まれてきた命は強いんです。 もちろん、重度の心臓病仲間もたくさんいますが、大きくなるごとにどんどんと活 発になっていますよ。 重度仲間、しみじみいっていました。みんな血みどろの命の駆け引きに勝ってきた ものたちです。「赤ちゃんは強い！！」 しつこいしつこいたあたんをお許しくださいね・・・ゴメンナサイ。 ─────────────────────────────────────── ■題名 ： Re:それとそれと ■名前 ： ライ ■日付 ： 06/5/17(水) 23:49 ------------------------------------------------------------------------- たあたんさん、いつもいつも参考になるレスをありがとうございます。 昨日、退院一週間後検診にいってまいりました。 助産師さん説明との体重測定だけでしたが、順調に体重が増えており、（増 えすぎるくらい）今の所は心配ないとのことでした。 今後ゆっくり息子と成長しながら、経過を観察していこうと思っておりま す。 また、悩み事があったらここに来ますね。ありがとうございました。 ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ 通常モードに戻る ┃ ＩＮＤＥＸ ┃ ≪前へ │ 次へ≫ ┃ ＨＯＭＥ ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ Ｐａｇｅ 2737