Ｐａｇｅ 2981 ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ 通常モードに戻る ┃ ＩＮＤＥＸ ┃ ≪前へ │ 次へ≫ ┃ ＨＯＭＥ ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ ▼順調に・・・ ライ 07/3/31(土) 21:18 ├Re:順調に・・・ みいぽ 07/4/1(日) 11:26 ├無駄に長いんですが１ たあたん 07/4/1(日) 15:31 ├無駄に長いんですが２ たあたん 07/4/1(日) 15:33 ├Re:順調に・・・ ず〜まま 07/4/2(月) 22:19 │ └Re:順調に・・・ 匿名 07/4/3(火) 7:23 └Re:順調に・・・ ライ 07/4/4(水) 21:28 └Re:順調に・・・ しーも 07/4/5(木) 11:59 ─────────────────────────────────────── ■題名 ： 順調に・・・ ■名前 ： ライ ■日付 ： 07/3/31(土) 21:18 ------------------------------------------------------------------------- 発達している他のお子さんを見ているとうらやましくてたまりません。 私は３才５ヶ月と１０ヶ月の男の子のママです。 ３才の上の子は、まだ単語しか出てこないことが多く、言語発達に遅れがあ り家の近くの幼稚園に通えず、専門の療育施設に通うことになりました。旦 那の妹の子ども（女の子 １才７ヶ月）が近くに住んでおり、たまに遊びに 来るのですがこの子は時折２語文が出てくるのであせってしまいます。 息子は息子なりに成長していっているとは思うのですが、いかんせんゆっく りで・・・同年代の子ども達と同じように出来ないことが情けなくて。 今後、どのように息子を育てていったらよいかどのように気持ちを持って行 けばよいのか、迷っています。 ─────────────────────────────────────── ■題名 ： Re:順調に・・・ ■名前 ： みいぽ ■日付 ： 07/4/1(日) 11:26 ------------------------------------------------------------------------- ライさん、こんにちは。 うちは５人のいる子供のうち次男＆三男（双子）が知的障害をもっています。 身体の病気（進行性の難病）も持っており、肢体不自由児の養護学校へ通ってい て、４月からは２年生になります。 うちは身体の病気がわかったのが１歳の頃。知的な遅れは薄々わかっていたので ２つの障害を持ちながらも、双子として私のもとに生まれてくれたことをただただ 嬉しく思ったものです。 それでも、やっぱり「普通」の子と比べて落ち込んだりすることもありますよ。 「この子達が普通の子だったら、どんな生活だったろう？」と考えたり。でも、そ れは悪い事ではないと思うし、同じ境遇の親ならみんな一緒だと思うんです。 私の場合、落ち込んだときや困ったとき、支えになってくれるのは療育施設で一緒 になったお母さん達です。 施設を卒園した今でも、ときどきランチして情報交換したり愚痴をこぼしあったり して、いい仲間ですよ。 お子さんが悪いわけでも、ライさんが悪いわけでもない。 ましてや、「情けない」だなんて思わないでくださいね。 ４月から通う療育施設で素敵な先生やお友達、お母さん達との出会いが待っている はずです。そこでお子さんにあった支援の仕方など一緒に考えてもらえると思いま すよ。今は迷い苦しんでいても、「君は君のままでいいんだよ。」とお子さんを抱 きしめてあげれる日がきっと来ます！！ 私もたくさん迷い、苦しみ、泣きましたから…。 「ライさん、頑張れ！」 遠い空の下から応援しています。 ─────────────────────────────────────── ■題名 ： 無駄に長いんですが１ ■名前 ： たあたん ■日付 ： 07/4/1(日) 15:31 ------------------------------------------------------------------------- ３人息子がいます。 次男は重度の心臓病で、生後１ヶ月のうちに３回のオペをしました。 ３回目のオペは、それはそれは重いもので、生死の境をさまようなどという甘い表 現では表現しきれないほどでした。 ２０分３０分３０分の心停止を経て、生き延びる確率は１０％以下、いや、２０分 生きれば上出来だという状態だったんです。 が、生き延びました。 その結果、左の脳が脳梗塞で失われました。他にも、後遺症は左肺の機能不全や声 帯麻痺などなどがありますが、脳の後遺症は重たいものです。 みいぽさんと同じく、私も思います。 もしも、次郎の心臓が普通に生まれたらどうなんだろう。 もしも、あのとき心臓が止まらなかったらどうなんだろう。 今、次男次郎（仮名です）は５才です。 発音できる音声自体が少なく、単語もほとんどでません。 でも、ズボンや紙パンツは自分ではけるようになりました。 つたないながらも、お風呂で自分の体をあらうまねくらいできます。 お箸も使うことができるときもあります。 数字が好きで１から１０まで順番に並べることはできるようになりました。 ひらがなをみせても、「あ」も「い」も「ら」も「わ」も全部「い」としか言えま せん。 肢体不自由もありますが、多動でもあります。 来年は小学校ですが、肢体不自由部門は次郎にとって時間の流れが緩やかすぎ、知 的障害部門への入学になりそうです。 わたしも悩みました。 次郎も障害児専門保育施設に通っています。 でも、通ってよかったと思いました。普通の幼稚園や保育園では補助教員を付けて もらって通ったとしても、たぶん、次郎の居場所がないのではないかと思うからで す。 訓練病院から訓練の先生もきてくださるし、保育の先生も、障害児専門の先生だ し、２〜３人に１人の加配で、本当に安心できます。 また、自閉症、水頭症、ダウン症、脳性麻痺（次郎もある種の脳性麻痺です）な ど、形は違うけれど障害を抱えた子どものおかあさんと話をする機会がもてるの は、みいぽさんもおっしゃるとおり、本当に心強いんです。 訓練などの情報もお互いに勉強になります。 うちは東京都ですが、東京都でも、言語訓練は混んでいて、なかなか入り込めな い。 作業訓練も行っていますが、他に、訓練士養成施設で実習の一環としての言語訓練 や音楽療法をやっているところを口コミで聞き、そこにも通っています。 本当に、わらをもつかむ思いで訓練回数を増やしてきました。 ただいたずらに増やすばかりでは、疲れやすい次郎には負担で、薬を飲んでいるの にてんかん発作が起きてしまうということもでますので、体のことに注意を払いな がら、焦る気持ちを抑えて、徐々に訓練を増やしてきました。今、一ヶ月に６回通 う程度です。 ─────────────────────────────────────── ■題名 ： 無駄に長いんですが２ ■名前 ： たあたん ■日付 ： 07/4/1(日) 15:33 ------------------------------------------------------------------------- 子どもの障害を受け入れるのは時間がかかると思います。 今、障害児専門施設に通わせている仲間たちもそうですが、子どもの障害を受け入 れるので精一杯なんです。 その子の将来がどうなるか、心配になってしまってめり込んでしまう気持ちと闘う のに精一杯な瞬間はいっぱいあるんです。 でも、そんなとき、障害の先輩ママさん・・・授産施設に通っているような障害者 のママさんたちとお話をもてる機会があればと思って、そういう機会をもちたいと いう要望を、市会議員さんにお話をしたばかりなんです。 次郎の障害をなかなか受け入れられなかったのは、夫の方が甚だしく、うつ病にな ってしまったほど。 それもかなりひどかった。 でも、次郎の成長、ゆっくりとだけど、確実に自分でハシでご飯を食べている姿、 ズボンをはいている姿、「ごはんよ」というと返事をしたりする姿をみて、自分な りに納得したものがあるのでしょう。 夫の心の状態もよくなってきました。 今のままで大きくなるのではない、そう思います。 遠い親せきにダウン症の中学生がいるのですが、その子も、幼児期はどうしようか と思うほど、知的の遅れはひどいし、父親はうつになるし、大変だったそうです。 わたしはつい最近はじめてお会いしたので、その子の小さい頃を知らないのです が、中学生の今、ニンテンドーＤＳをやっていて、お葬式に参列し（お葬式ではじ めてあったのです）それも安心して参列できる・・・そういう状態を目の当たりに し、この子も、相当幼児期は大変だったんだろうな、と思いつつ、子どもの可能性 と成長は医師や親の予想を超えるものだと痛感しました。 そして、保育施設の仲間にその子の話をしたことが、どんなに仲間たちを勇気づけ たでしょう。 わたしも、情けない思いをしたことがありますよ。 障害を全く理解されなくて、白い目でみられたあげくに育児サークルを追い出され たこともありました。 ある先輩ママさんが「おかあさんが一番の味方なのよ」といってくださったんです ね。 おかあさんが他の子どもと比べて、どうしてできないの？みっともない、と思って いる間は、おかあさんは子どもの味方にはなれないんです。 次郎には次郎の時間が流れている、ライさんのご長男にはご長男なりの時間が流れ ているんです。 おかあさんが味方になれなくて、誰が味方でしょう。 あなたを選んできてくれたんです。 やっぱり、思うときはありますよ。あのとき、次郎の心臓が止まらなかったら次郎 は・・・と。 でも、思ったところで、次郎の今が変わるわけではない。 今できることを、できる範囲でやる、それだけです。 訓練に通ったり、いろいろです。専門施設、いいじゃないですか！ 普通の幼稚園よりずっといいですよ！ 普通の子どもには入れない敷居のたかい園なんですからスゴイと私は思っていま す。 子どもにとって一番良い方法はなにかを考えたら、必ずしも、普通の幼稚園や学校 ではない方が子どもの成長によい場合もあります。 学校の先生も、「低学年は養護で基礎を積み、３年４年くらいになって特殊学級に 転校するのもすごくよい作戦だ」とおっしゃる先生もいらっしゃいますし、私もそ う思います。 なんだか無駄に長くて、うまく言えなくてゴメンナサイ。 でも、煮つまる気持ち、すごくわかるんです。 でも、あなたの器も試されているんじゃないかなと思う。 わたしの器も。障害を持った子供に鍛えられて器を広げていっているんだと思いま す。 わたしも・・・遠いかどうかわからないけれど、同じ空を見つめていますよ。 ─────────────────────────────────────── ■題名 ： Re:順調に・・・ ■名前 ： ず〜まま ■日付 ： 07/4/2(月) 22:19 ------------------------------------------------------------------------- 私の妹は、２歳半を過ぎてもほとんど言葉が話せませんでした。当時私はま だ小学生でしたが、両親がとても心配していたことや、病院や施設にいろいろ 連れていったりしていたのを覚えています。結局脳波等に特に異常はなく、団 体生活を経験すると言葉がでるかもということになり、地元の保育園の入園の 許可を得ることができ、保育園の３−４歳時クラスに入ったんです。そうした ら・・・少しずつですがお話することができるようになって・・・現在は大学 も卒業して就職もしています。あと別の知りあいでも３歳になってから言葉が 話せるようになった人いますよ。 ライさんのお子さんの詳しい状況を知らないで書き込みするのも危険かもと思 いましたが、そういう可能性もあるかな・・・って。施設で専門の先生に見て もらうことできっといい方向にいくのではないかと思います。 うちも実は３歳と０歳の子がいるのです。下の子は生まれつき心臓にちょっ とした異常があって、ずっと経過観察中なのです。そのせいか体重の増え方も ゆっくりだし、寝返りを始めたのも遅かったんです。なんで正常に産んであげ られなかったのかなあと思ったり、なんでも早かった上の子と比較してしまっ たり。同じ年格好の子がまわりにいると比べてしまうのわかるような気がしま す。でも、その子にあったペースがあるのだからと考えて、おおらかに接して いこうと心がけています。 ライさんもご自分を責めたり、情けなく思うことは全くないと思います。私 も応援しています。 ─────────────────────────────────────── ■題名 ： Re:順調に・・・ ■名前 ： 匿名 ■日付 ： 07/4/3(火) 7:23 ------------------------------------------------------------------------- 私も悩んだ事があります。 上の子が産まれた時の体重が４キロあったんです。 なかなか陣痛が続かなく、促進剤を使って出産だっのですが やっと産まれた赤ちゃんには軽い障害が残りました。 「寝返りが遅い」「つたい歩きをしない」「歩かない」「単語がでない」 周りの子に比べてもうちの子は変だなぁ〜。 個人差もあるし・・・と。 この時点で障害があるなんて思ってもいなかったのですが。 １さい６ヶ月の検診時に歩かない、話さないわが子を見て、心理検査を する事になった時に「障害」という説明を受けました。 やはりその時は、「なんでうちの子が・・・」「出産の時に監視してくれな かった病院のせいだ」と誰かを悪役にしたい気持ちだけでした。 ２歳になった時に、施設で言語訓練や行動訓練。保育園に障害児枠で入れる 事になり通ううちに、年齢にあった知能ではないですが、言葉が話せたり 理解する力も出できました。小学校は障害児クラスでしたが普通の学校にも 通えるようになりました。 やはり、専門の方の訓練に通えたのはとても大きな事だったような気がしま す。私だけだったら、大きなトンネルから抜け出せずにいたとおもいます。 ─────────────────────────────────────── ■題名 ： Re:順調に・・・ ■名前 ： ライ ■日付 ： 07/4/4(水) 21:28 ------------------------------------------------------------------------- たくさんのアドバイスをありがとうございます。正直、こんなに返答があ るとは思っていませんでした。 やはり専門の施設での療育と、同じ悩みを持つお母さんたちとの話し合いと いうのも大切なんですよね。 私は主人の両親と同居なのですが、孫を発達障害の施設に入れるというのは 抵抗があるようであまりいい顔をしてくれないのです。（私の両親は協力的 なんですけどね）病院でいろいろ検査をした結果、どんな病気なのか解らな いけれど現時点で発達障害があるのはたしかで、早い内に療育をうけたほう がいいという診断をされたので主人が説得してくれたのですが「あなた達の 子どもだからあなた達のしたいようにすればいいんじゃない？」と言われて しまいました。どうやら主人の両親は孫は少し言語が遅れているだけで、幼 稚園に入って周りの子に刺激されれば普通に話せるようになり、周りが発達 障害の子ばかりだともっとどんどん遅れていってしまうと思っているようで す。本当はそんなことないんですけどね。理解できないようです。 ─────────────────────────────────────── ■題名 ： Re:順調に・・・ ■名前 ： しーも ■日付 ： 07/4/5(木) 11:59 ------------------------------------------------------------------------- 私には一般に「障害」を持っている子はいません。いないだけに、皆さんに かける言葉一つ一つを選びながら書き込んでいます。でももし、不適切で気 に障るような表現があったらごめんなさい。 こんな言葉を見つけました。視覚障害のあったレイチャールズ氏の言葉だそ うです。 『私は目が見えない。 朝起きた時の朝日も。 愛しい妻の寝顔も。 可愛い娘や孫の笑顔も見えない。 だが不幸と思った事はない。 私の目になってくれる妻が、 朝日のまぶしさを教えてくれる子供達がいる。』 乙武さんも確かいっていたような気がするんですが、障害を持つ本人は、そ れを不幸だと思っていないって。それ自体が自分自身だと。 レイチャールズのように、逆に妻や子ども達の存在に行動に幸せを素直に感 じているのだろう・・・そうなのかな？とホッとさせられます。 もしかしたら、苦しい、不幸だと感じているのは周り…特に母親かもしれま せん。もし、私だとしてもライさんと同じように感じて大変な思いをしてい るはず。 もしかしたら、何らかの障害を持つ人が、『苦しい･不幸』だと思うとした ら、『苦しい･不幸』だと思っている家族がいて、それをそう思わせているの は自分だと感じたときなのではないかと。 上のレイチャールズの言葉を私は、逆に障害を持つ子の母の観点から捉えま した。 「何か困難なことを抱えていたとしても、それは不幸なことではない。そこ から学ぶ、そこから与えられる幸せがあるのではないか」と。 直接何もして差し上げられませんが、発達障害を持つ子に対し偏見を持たな いよう理解し、子ども達にもそう指導していくことでもってライさんへの応 援とさせてください。 ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ 通常モードに戻る ┃ ＩＮＤＥＸ ┃ ≪前へ │ 次へ≫ ┃ ＨＯＭＥ ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ Ｐａｇｅ 2981