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 6/3出産しましたが・・・  だいきママ 02/6/29(土) 15:19
   ├Re:6/3出産しましたが・・・  ゆうゆう 02/7/2(火) 10:15
   │  └ありがとうございます。  だいきママ 02/7/2(火) 22:17
   ├Re:6/3出産しましたが・・・  結布 02/7/2(火) 18:14
   │  └ありがとうございます。  だいきママ 02/7/2(火) 22:14
   │     └Re:ありがとうございます。  結布 02/7/3(水)  1:01
   │        └Re:ありがとうございます。  だいきママ 02/7/3(水)  8:47
   └Re:6/3出産しましたが・・・  ままジャミン 02/7/11(木) 12:21
      └Reありがとうございました。  だいきママ 02/7/11(木) 14:14
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 ■題名 : 6/3出産しましたが・・・
 ■名前 : だいきママ
 ■日付 : 02/6/29(土) 15:19
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  2830グラムで元気な男の子が生まれましたが口唇裂と心臓の病気を持って生
  まれてきました。同じような病気を持つお子さんをお持ちの方またそういう
  病気を持って生まれてきたという悩みをもつママさんのホームページなどあ
  れば是非教えて下さい。

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 ■題名 : Re:6/3出産しましたが・・・
 ■名前 : ゆうゆう
 ■日付 : 02/7/2(火) 10:15
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  http://www1.odn.ne.jp/asahi.h/
  っていうH・Pを見つけましたので行ってみてはどうですか?
  これからが大変でしょうががんばってくださいね。
  
  うちは次男を1歳0ヶ月で天使になりました。
  SIDSで亡くしました。

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 ■題名 : ありがとうございます。
 ■名前 : だいきママ
 ■日付 : 02/7/2(火) 22:17
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  今回3人目の出産でしたが1人目はかなり複雑な心臓病で生まれ生まれて半年
  後に亡くしました。これからかなり大変ですが頑張ります。

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 ■題名 : Re:6/3出産しましたが・・・
 ■名前 : 結布
 ■日付 : 02/7/2(火) 18:14
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  うちの子も先天性心疾患などいくつかの障害をもって
  産まれてきました。
  タバコやお酒や薬を飲んだこともなかったです。
  結構みなさん原因不明の方が多いのであまり自分を
  攻めたりしないで頑張ってください。
  息子は生後二ヶ月で一回目の手術をして今は1歳5ヶ月です。
  あと(心臓では)二回手術予定です。
  でもとっても元気で心臓病だってことは忘れそうです。
  うちはこども専門の病院ですべての科を診てもらってます。
  
  心臓病のウェブリングです。
  http://www.webone.ne.jp/~astro/heart/
  重複障害の子供も頑張ってます。

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 ■題名 : ありがとうございます。
 ■名前 : だいきママ
 ■日付 : 02/7/2(火) 22:14
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  よければどこの病院か教えていただけるといいなーと思っておへんじしまし
  たが・・・今回3人目ですが1人目はかなり複雑な心臓病で生後半年で亡くし
  ました。

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 ■題名 : Re:ありがとうございます。
 ■名前 : 結布
 ■日付 : 02/7/3(水)  1:01
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  千葉県の病院です。
  今はかなり子ども専門の病院ができてきたので
  近くにありませんか?
  私が思うには小児科専門の病院は看護婦さんが
  子どもが好きで就職してるので入院したりするなら
  いいと思いますよ。
  反対に大学病院などは小児科を希望していないのに
  配属でなってしまうってことがあるそうです。
  うちは一人目で複雑な心奇形です。NICUの先生には
  教科書にものってないケースだとか言われました。
  何万人かに一人いるかどうかみたいです。
  根治手術しても修正はかなり難しく激しい運動は一切
  できないだろうということです。

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 ■題名 : Re:ありがとうございます。
 ■名前 : だいきママ
 ■日付 : 02/7/3(水)  8:47
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  病院に通院していて思っていたのですが、小児科の先生なのにベビー服まと
  もに着せてもらえなくて?今まで思っていたのですがやっとなぞが解けまし
  た。この間上の子を連れて行って弟の服を私が着せれなかったので着せてく
  れたのですが袖に腕が通っていなくてただはおって結んだだけだったのであ
  とが大変でした。宮城は近々はこども病院ができるようですが・・・うちの1
  人目の時と同じですね。複雑心奇形。旦那の家系でひーおばあちゃんが心臓
  が悪いのですが、聞いたことがあるのですが、孫にはでないでひ孫に心臓が
  悪い人が生まれることがあると聞いたことがありますが関係あるのでしょう
  か?すみませんなんか文章がへんかも・・・読みづらかったらごめんなさい。

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 ■題名 : Re:6/3出産しましたが・・・
 ■名前 : ままジャミン
 ■日付 : 02/7/11(木) 12:21
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  うちは兄が先天性の心臓疾患をもって生まれています。
  現在35歳で子供のころに1回、最近もう一回大きな手術を受けて、今はペース
  メーカーをつけ普通に生活しています。
  母は昔から「心臓病の子供を守る会」に参加していて熱心に活動していまし
  た。私では詳しいことはわかりませんが、そういう会があることだけお伝えし
  ます。

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 ■題名 : Reありがとうございました。
 ■名前 : だいきママ
 ■日付 : 02/7/11(木) 14:14
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  貴重な情報ありがとうございます。色々ホームページで調べてみます。ちな
  みに手術のよていは2.3才になってから・・とのことでした。

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