Ｐａｇｅ 2473 ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ 通常モードに戻る ┃ ＩＮＤＥＸ ┃ ≪前へ │ 次へ≫ ┃ ＨＯＭＥ ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ ▼ガスリー検査 piti 05/6/16(木) 18:38 ├Re:ガスリー検査 たあたん 05/6/16(木) 21:02 └追加です、しつこくてゴメンナサイ。 たあたん 05/6/16(木) 21:35 └Re:追加です、しつこくてゴメンナサイ。 piti 05/6/17(金) 11:33 ─────────────────────────────────────── ■題名 ： ガスリー検査 ■名前 ： piti ■日付 ： 05/6/16(木) 18:38 ------------------------------------------------------------------------- ６月に愛娘を産んでまだママ歴２週間のpitiと申します。 赤ちゃんの退院時に足のカカトから採血するガスリー検査（先天性代謝異常 検査）ありますよね？それにひっかかり、再検査に来てくれといわれまし た。先生はおそらく大丈夫だよって言ってますが結果がでるまで生きた心地 がしません。娘を見てるだけで涙がとまりません。もしまた引っかかったら とおもうと怖くて怖くて・・・。 どなたか再検査になった方おられますか？ あと、私の娘はオムツ換えが大きらいで毎回号泣します。なんかいい方法あ りませんか？ ─────────────────────────────────────── ■題名 ： Re:ガスリー検査 ■名前 ： たあたん ■日付 ： 05/6/16(木) 21:02 ------------------------------------------------------------------------- ガスリー検査、結構引っかかって、しかもなんでもなかったということの方が多い というのはよく聞く話です。 でも、もし、不運にも、先天性代謝異常だとしても、どうするって、受け入れるし かないわけでしょう。昔は、それが分からずに死んでいた赤ちゃんの命を救うこと が出来る素晴らしいシステムなんですよ。 私の次男は、先天性心疾患です。産後８時間でチアノーゼがでる重症で、速攻で大 学病院に搬送されました。生後５日目に緊急オペで１回目、翌日に２回目、そして 生後１ヶ月目に一か八かのかけのようなオペをしました。 だれだって普通に普通の子どもが産まれると思って産みます。でも、１００人に１ 人は心臓に奇形を持って生まれる。持って生まれた病気は仕方ないですよ。負の財 産も彼の個性。病気ゆえに私が学んだことは、もう、筆舌に尽くしがたい。 子どもの病気がわかったとき、出来るだけ、気分を切り替えて、将来的に、自分の 力で生きていってもらわなければならない、そのために、何でもしてやろう、と思 って、生後６ヶ月に、障害者手帳を必死でとりました。大人しかとれないといわれ た障害でもむりやりにでもねじこんでもらいました。同じとるなら級は高い方がい いと腹をくくって、悪いところは全部申請しました。でないと、装身具や補助具が 障害区分によって違うからです。大人になって、杖がいる、酸素がいる、いろいろ あったとき、心臓機能障害、四肢不自由など、おのおのとっていたほうがより楽に 生きることができると思ったからです。私は、産後８時間後に重度の複合型複雑先 天性心疾患を突きつけられたので、腹をくくったんです。 なくのはいつでも出来る。自分がいまできることはなんだろう、私は何をすればい いんだろう、そう思ったんです。 結局、３回目のオペで、生存率１０％以下、後遺症で脳梗塞も起こりましたが、 今、３歳４ヶ月、１人で滑り台を滑ります。 不安をあおるような話をお許しください。 今、何が出来るか！？ 病気だろうが、そうでなかろうが、きてくれたとうといい のち、いてくれるだけでうれしい、もし不運にも、病気が見つかっても、薬などで 何とかなるんです。次男なんか、心臓の薬、バイバイの見込みなんかないですよ。 病気の子供は親を選ぶんです。あなたの器、ですね。 病気かどうかもはっきりしない今、たとえ病気でも、別に命がけのオペをするわけ でもない、ましてや、再検査でなんでもなかった子どもがほとんど全てです。 今何が出来るかって、お子様が今、健やかに普通に家で暮らしていることを喜んで ください。次男が家で暮らすことが出来たときは生後４ヶ月でした。生きて病院を でることはないだろうと言われた子どもが・・・です。 おむつをいやがる・・・これは、もしかして、お母さんの不安の波をかぶって、赤 ちゃんの不安でいっぱいなのかな、と思いました。また、自分がおしっこをする感 覚を気持ち悪がる子どももいますよ。 ものすごくいやなレスでゴメンナサイ。不安をあおってしまったか、と思います が、腹をくくって、だからどうした！このハードルを越えたら、自分の器が広く深 くなる！とうれしく問題に対峙してください。 うちは、長男は引っかからず、次男はガスリーどころではなく、ガスリーよりも心 臓の方が重大問題でしたし・・でも、友人の子どもに、ガスリーに引っかかった子 どもがいます。うちの次男の話を知っていたので、「あれにくれべたら・・まぁ ね」といって乗り切ったそうです。結局何でもなかったのですが。 「私も少しは器が広がったかも」といっていました。 ガスリーには引っかかったことがないのに、えらそうなことばかりかき込んでゴメ ンナサイ！！！！！ ─────────────────────────────────────── ■題名 ： 追加です、しつこくてゴメンナサイ。 ■名前 ： たあたん ■日付 ： 05/6/16(木) 21:35 ------------------------------------------------------------------------- 私は何が出来るか、と思ったとき、生後１日足らずでろくにだっこもしないまま搬 送されていった次男にしてやれることは、「搾乳」のみでした。（うちの夫は鬱病 になってしまい、「あの子はどうせ死ぬんだから、搾乳してもむだでしょ、なんで 搾乳なんかするの」といっていましたが）つぎに、長男を９００キロ離れた実家に 預け、片道２時間の大学病院に泊まり込み、次男に付き添うこと・・・生後１ヶ月 以内にオペを３回もしたのは、急いでオペをしないと、死んでしまうような心臓だ ったからなんです。 子どもの病気にたいして、親なんか非力なものです。祈るしかできない。鼻水と涙 まみれになって、たいようのかみさま、たすけてくださいって、明け方の太陽に祈 ることしかできなかった。非力なものです。運命と子どもの生命力と医師団の尽力 が全てですから。非力な親ですが、今でも、鼻水と涙まみれになるのは、生存率１ ０％を切ったときだけにした方がいいと思っていますよ。なくのはいつでも出来ま すから。お子様に、「遊ぼうよぅ！」と、声をかけてあげましたか？あそぼうよ ぅ！と、ほっぺをつついてあげましたか？ ママさん、泣かないで、ほっぺをつつ いてわざとおこして、かわぃぃぃ！とか、やってみてくださいよぅ。 極論に思えるかもしれませんが、おむつ替えの時、激しくなくのは、元気な証拠で す。次男は、泣くと心臓に負担がかかって極度に苦しくなるので、泣かない子ども でした。本能的に泣くのをセーブしていたというのが正確ないい方ですが。 ─────────────────────────────────────── ■題名 ： Re:追加です、しつこくてゴメンナサイ。 ■名前 ： piti ■日付 ： 05/6/17(金) 11:33 ------------------------------------------------------------------------- たあたんさん。 たあたんさんの返信をみてものすごい勇気をもらいました。 私の場合、まだ再検査だけで病気が決まったわけでもないのに、ものすごい マイナス思考になってました。 親がこんなに不安定だったら子供もかわいそうですし、もし最悪の場合でも 早期発見ができてよかったと思えるようになれそうです。 本当にありがとうございました。 ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ 通常モードに戻る ┃ ＩＮＤＥＸ ┃ ≪前へ │ 次へ≫ ┃ ＨＯＭＥ ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ Ｐａｇｅ 2473