Ｐａｇｅ 2555 ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ 通常モードに戻る ┃ ＩＮＤＥＸ ┃ ≪前へ │ 次へ≫ ┃ ＨＯＭＥ ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ ▼だれか助けて。疲れちゃった。 りりか 05/9/2(金) 21:01 ├Re:だれか助けて。疲れちゃった。 てぃんかーべる 05/9/2(金) 21:52 ├長すぎて入らないので１ たあたん 05/9/2(金) 22:09 ├ながすぎてはいらないので２ たあたん 05/9/2(金) 22:09 └Re:だれか助けて。疲れちゃった。 たま 05/9/3(土) 11:43 ─────────────────────────────────────── ■題名 ： だれか助けて。疲れちゃった。 ■名前 ： りりか ■日付 ： 05/9/2(金) 21:01 ------------------------------------------------------------------------- 我が家の子供は食物アレルギーをもった、アトピーです。 もちろん、除去食も毎食、毎食・・・終わる事はありません。 料理本を見ていても、お菓子の本を見ていても、食事関係の事をしていると きは頭からこの議題が離れる事はありません。 掃除、洗濯もこまめにしなくてはいけません。 パジャマもシーツも枕カバーも洋服も毎日洗濯です。 毎日毎日、洗濯のかごがいつもいっぱいであふれています。 お出かけしましょう。・・・となると、必ずお弁当持参。 パパだけ外食します。家族で外食するには、気分でお店を選べません。 例えば、今日は中華がいいなとか。うどん屋さんＯＫです。てんぷら屋さん 除去をお願いすればＯＫ。でも、パパは食べたくないみたいな。 だから１人だけ別の店とか。 毎日毎日・・・・。少しサボると、洗濯物は洗面所に収まらない。 湿疹が悪化する。毎日毎日サボれない。 父親・両祖父母理解がありません。というより、理解をしません。 孤独で・・・。洗濯物に追いかけられる夢なんて見たことあります？ 夢の中で、掃除をしていたり・・・。 どうしたらいいかもわからない。 経験した事ある人いますか？ 私の周りにはアトピーの人はいません。 こういう人って、どうしているのかな・・・ 先日、主人に相談しました。「五体不満足に生んどいて、無責任だ」でし た。相談しなければよかった・・・ 子供と一緒に自殺をしようとする人いますが、そんな事は私はしません。 でも、休みたい。 ─────────────────────────────────────── ■題名 ： Re:だれか助けて。疲れちゃった。 ■名前 ： てぃんかーべる ■日付 ： 05/9/2(金) 21:52 ------------------------------------------------------------------------- りりかさん 大丈夫ですか？ 精神的に随分きついんじゃないですか？ 我が家の子供もアトピーがひどくて大学病院へ通っていました。 色んな先生がいらっしゃって私もすごく苦しみました(>_<) でも、そんな中すごく親身になってくださる先生とお会いして少しずつ気持 ちがラクになりました。 その先生は完全除去食は親、特に母親に負担がかかるからすすめないし、ハ ウスダストだって家から一歩出ればホコリだらけなんだからそんなに神経質 にならなくていいよ。一緒に見守っていこう、だからお母さんはど〜んと構 えなさい。お母さんの気持ちが一番大事だよ！って言ってくれたんです。 私も先生に会うまでは一日中掃除をして（その当時は子供がどこをなめても 大丈夫ってくらいピカピカでした）食事の用意に何日も前から頭を悩ませて ほんとノイローゼ気味でした。 ところで アレルギーの特定はしましたか？ うちの子はわかっているだけで26種類アレルギー反応があります。 少し大きくなったら食物アレルギーは随分と治まるようです。 幼稚園入園くらいからいろいろな物（アレルギー反応が出るものも含めて） を食べられるようになりました。 かゆがったり、気分が悪くなったりなどの異常があったらしばらくその食物 はパスする…っていうような感じで今も生活しています。 掃除…忙しくて毎日拭いたりしてません(^_^;) ほうきで掃きだして使い捨 てのモップでザーッっとするだけです。 パパさんの対応はブーッですね！ 子供はお母さん一人の子じゃないんだから、ちゃんと理解してほしいですよ ね！ それにアトピーだからって五体不満足じゃないもん！ちゃんと生きてるも ん！ う〜ん、なんかぜんぜんアドバイスになってなくてスイマセンm(__)m とにかくパパさんに子供を預けて一度ゆっくりできるといいですね。 だってりりかさんがんばりすぎだもん(*^_^*) ─────────────────────────────────────── ■題名 ： 長すぎて入らないので１ ■名前 ： たあたん ■日付 ： 05/9/2(金) 22:09 ------------------------------------------------------------------------- ゴメンナサイ。 私にはいい言葉がない。 だって、私の子供は食物アレルギーではないのですから。 ただ、体のどこかに不具合があるとき、そして、そのために生活に支障を来すとい うのは、立派な障害だと思うんです。近視も心臓病もアトピーも喘息も。 私の腐ったゴミのようなグチになってしまいますけれど・・・ うちの次男は心臓病です。生後１ヶ月の間、３回の手術をしました。普通に近い形 に直しましたが、普通にはなり得ません。普通の人よりも１０％も腫れた心臓で一 生生きていく、普通の人よりも６０％機能の落ちた心臓で一生生きていきます。 腫れた心臓をもつ限り、一生利尿剤を飲み続けます。 ３回目のオペは成功率が３５％でした。心臓がのべ８０分止まり、生存率は１０％ 以下にまで落ちました。 その結果、左脳の広範囲に脳梗塞が起き、３歳半の今でも喃語、知的障害の認定を 受けています。 オペの後遺症は他にもあります。脊椎と大動脈の間に左の気管支がつぶされ、左の 肺が機能不全になったこと、声帯麻痺を起こしたこと。 他にも、熱性痙攣の常習犯で、心臓、呼吸器、四肢不自由の２級障害者です。言語 能力９ヶ月、生活能力１歳半〜２歳という３歳半です。 と書くと、身動きできない弱々しい坊ちゃんを想像するでしょう。 でも、違います。 自力で滑り台を滑ることが出来るようになりました。音楽に合わせて体を動かすこ とが出来ます。２年生のアニキからプリンを奪い取って食べるほどの気の強さ。 １４キロのガタイの良さ、誰が内部に重い十字架を背負っていると思うでしょう。 オペの連続で鶏ガラのようにやせこけて、４ヶ月の時に退院、やっと出生時の体重 に戻ったんです。１歳の時、６キロしかありませんでした。心臓が安定しなくて、 人工弁を装着するかとまでいわれました。 呼吸や心臓が安定しなくて、２時間おきに苦しんで１歳半くらいまで、夜中に起き ました。いまだに、利尿剤で喉が渇き、３時間起きくらいに号泣します。 夫は、次男の病気で重度の鬱病とアルコール依存症になってしまい、次男が１歳く らいになるまで、毎朝、次男の首を絞めて殺そうとしていたのという状況でした。 精神科に引っ張っていき、でも、精神科のお薬とお酒を大量に飲んで倒れ、救急車 を呼んだ日もあります。 「なんで病気の子どもを産んだんだ」夫や夫の両親から何度言われたかわからな い。 しるか、そんなこと。 次男の障害者手帳、補装具の申請、夫と次男の病院がよい、情報集めからいろい ろ、全て私１人でやりましたよ。実家は遠いし、頼りになるのは自分だけ。 誰かに助けてほしくて、救急車を呼んだとき、救急隊員に、「こういう状態でよん でもねぇ・・・奥さん、旦那さんが暴れたりしたら、救急隊員も大変なので、お酒 を飲んだときは警察を・・・」といわれたとき、何かがぷっつり切れたような気が したんですね。誰も助けてはくれない、自分で打開しなきゃぁ。打開できるからこ そなんだ、ハードルを越えることだけを考えて、めそめそしていてはダメだ、しみ じみそう思ったんですよ。 救急病院の看護師さんに、「ああいういい方はない よ、気にしないで、あの救急隊員はひどい」といってくれましたし、あとで相談に 行った保健所の精神科窓口の先生や保健師さんにも「公的証拠を作ったということ においても、救急車をよんだのは正しい」といわれました。 病気の子供って親を選んでくるんですよ。りりかさん、まわりはどうあれ、お子様 はあなたを選んでくれたんです。 うちも、貨幣状湿疹がひどかった。毎週、皮膚科に通いました。 おまけにてんかんの疑い。この上てんかんがあったとしても驚きはしない。 てんかんのことなんか、夫には言えませんね、まだ。時期を選ばないと。 障害者手帳のこととか、いろいろ、詳しくはいっていないことがたくさんあります よ。時期を選ばないと。 子供の障害や病気について、父親の方が受け入れにくい。だから母親は二重に苦し むんです。でも、母親の気持ちなんて、父親にはわからない。自分で動ける限りは 自分で動こう、そう思って、いろいろ工夫を重ねました。病児１人ではない、長男 もいます。次男の病院と重なって、幼稚園の運動会は見に行ってやれませんでし た。夫は、小さい元気な子どもをみると惨めな気持ちになるということで、子供の 行事には一切参加しません。入学式も来なかったし、参観日なども休みの日でも行 きません。 脳性麻痺、水頭症、心臓病・・・いろいろな病気の子どもがいますが、たいがい、 父親の方が受け入れられない。だんだん、時間をかけて、現実をみるようになるん です。それに３年かかるひともいれば７年かかるひともいる、１０年かかる人だっ ているわけです。 ─────────────────────────────────────── ■題名 ： ながすぎてはいらないので２ ■名前 ： たあたん ■日付 ： 05/9/2(金) 22:09 ------------------------------------------------------------------------- お洗濯、食事の支度、本当に本当に大変だと思います。お掃除だって本当に大変だ と思います。私には想像も出来ないほどがんばっていらっしゃるし、あなたががん ばらないと他にやってくれる人はいないんですものね。 除去食、医師の指導の下ですよね。今が一番大変なのだと思ってがんばってほしい です。 重度のアトピーだった、という知人もいますが、大きくなるごとに少しずつ慣れて きて、学校給食も全部食べられるようになって、今は高校生でまったく普通よ、と 笑っていました。彼女も、周りの理解を得られずに苦労したんだろうなぁ、と思い ますよ。 知的障害があって、心臓も悪いけれど、チョットずつ普通に追いついてきた。目を 開けないだろう、歩けないだろう、右半身は使えないだろう、笑わないだろう、そ う宣告された次男が大笑いをしながら走ることが出来るんです。右足と右手はわず かに不自由ですが。今のまま大きくなるんじゃない。どんどん子供は変わる。次男 は次男のスピードで成長しているんだ・・・ 心臓病仲間はいます。でも、肺の機能不全じゃない。呼吸器仲間はいます。でも、 心臓病でも脳梗塞でもない。神経疾患仲間もいます。でも、心臓も呼吸器も悪くな い。みんなどうしているのかな、というよりも、みんな、おのおのの子どもに合わ せておのおのの時間を過ごしているんですよ。 病気の仲間、ネットでも探せますよ。アトピーの会とかないですか？ 心臓の会に私は入っていますよ。いろいろな情報が得られて勉強になります。病院 で励まし合った友人たちとクリスマス会で会えるので入会したようなものですが。 なんて言ったらいいのかわからないけれど、まったく違う病気であるのに、くだく だとゴメンナサイ。夜も寝られないほど病気で悩むこと、わかります。 お話を伺って、「心臓が止まってしまうのではないか」と、がばっと起きた夜のこ とを思い出しました。もう、ずいぶん前のことで、今は殺しても死にそうにないほ どずぶとく図々しく成長しました。 今が一番つらいんですよ。良いアイデアはないし、まったくもって、私もグチの羅 列になってしまいましたけれど、越えられないハードルはない。 ご主人は、現実を受け入れるときがきます。 つかれても、助けてほしくても、誰も助けてくれないという過酷な状況ってあると 思う。でも、この状況は必ず好転しますから、そして、この状況を打開して、ハー ドルを越えたとき、あなたは一回りもふた周りも人間的に成長して、もっと懐の深 いひとになっているはずです。 本当に、いい言葉もなくてゴメンナサイ。ただ、病児を抱える身として、何となく 思い出したりしたことを書いてしまいました。 ─────────────────────────────────────── ■題名 ： Re:だれか助けて。疲れちゃった。 ■名前 ： たま ■日付 ： 05/9/3(土) 11:43 ■Ｗｅｂ ： http://tamakoubou.com/ ------------------------------------------------------------------------- 旦那さんに理解がないのは辛いですね。 やっぱり、同じ病気を持つママと話すのがいいんじゃないかしら。 検索エンジンなどで「食物アレルギー ママ」で探すと そういったママのＨＰや掲示板にたくさんヒットしますよ。 たまにあやしげな薬の勧誘などのページもあるので そういったのにはだまされないでね！ ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ 通常モードに戻る ┃ ＩＮＤＥＸ ┃ ≪前へ │ 次へ≫ ┃ ＨＯＭＥ 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