Ｐａｇｅ 2558 ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ 通常モードに戻る ┃ ＩＮＤＥＸ ┃ ≪前へ │ 次へ≫ ┃ ＨＯＭＥ ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ ▼先天性白内障 じゅじゅ 05/9/5(月) 19:34 ├Re:先天性白内障 たあたん 05/9/5(月) 20:02 │ └Re:先天性白内障 じゅじゅ 05/9/5(月) 22:38 └Re:先天性白内障 たま 05/9/5(月) 22:32 └Re:先天性白内障 じゅじゅ 05/9/5(月) 23:14 └Re:先天性白内障 たま 05/9/6(火) 14:55 ─────────────────────────────────────── ■題名 ： 先天性白内障 ■名前 ： じゅじゅ ■日付 ： 05/9/5(月) 19:34 ------------------------------------------------------------------------- 娘は生後２週間で右目が白く濁っていることに気づき眼科で原因不明の先天 性白内障と分かりました。大きな大学病院に通っていましたが、濁りは中心 部でまわりから光が入っているので瞳を広げる目薬をさしながら様子を見る だけでした。しかし、違う病院に見てもらうと、すぐ手術をした方がいいと 言うことで、２歳半の時に水晶体摘出手術をして、今はハードコンタクトに １日５時間のアイパッチをがんばっています。来年からの幼稚園の事で悩ん でいます。今のところ右目の視力は０．０５。家では普通に生活しています が、幼稚園でのアイパッチが危なくないか、からかわれたりしないか、2年保 育にすべきか・・・ そして、第２子を授かりたいのですが、娘の病気を知った時の、あの日の辛 い日々を思い出すと、もし次の子も・・・と考えてしまって怖くて不安で。 何かアドバイスありましたら、よろしくお願いします。 ─────────────────────────────────────── ■題名 ： Re:先天性白内障 ■名前 ： たあたん ■日付 ： 05/9/5(月) 20:02 ------------------------------------------------------------------------- 次男は先天性心疾患の、完全大血管転位第２型両大血管右室起始症という病気でう まれ、生後１ヶ月に間に３回の心臓手術をしたんです。今は、普通の心臓の６０％ 程度の収縮率、心肥大が６４％、悪化していないからいいやという感じで、利尿剤 や降圧剤を一生飲まなければならないです。 幼稚園にはいるに当たって、園長をはじめとして、先生全員に次男の心臓の話と理 解を求めなければなりません。 １歳半検診の時、次男の胸の傷をみて、こわいと言って泣きだした女の子がいまし た。顔色を変えて一歩引いてしまったおかあさん方もいました。 見ず知らずの場合、その場だけのことですからそれはそれでいいですが、幼稚園な ど、数年間、毎日お世話になるのでしたら、アイパッチの問題など、先生に全てう ち明け、「○○ちゃんはお目目の病気なのよ」と説明してもらったりする事は大切 ですね。 幼稚園で、心臓手術の傷のことで「○○ちゃんはお胸の病気なのよ」と先生から説 明をしていただいたら、からかう子供はいなくなったという話を聞いたことがあり ます。 また、長男が通っていた幼稚園で、幼稚園に入園してから弱視は発見されたという 子どもがいて、メガネをかけて活発に遊んでいたという話を聞いたことがありま す。 うちの場合は、次男は生後１ヶ月目の３回目のオペの時、（成功率３５％最終生存 率１０％以下）心臓が２０分３０分３０分、３回も停止してしまったため、脳に広 範囲に渡る梗塞が起きました。そのため、３歳半になる今でも、強度の言語障害が あり、右の半身に軽い不自由が認められます。そのような事情の上に、２月生なの で、２年保育と最初から決めていました。 じゅじゅさん、私は白内障はわかりませんが、心臓病に限っていえば、心臓に何ら かの不具合を持って産まれる子どもは１００人に１人です。心臓病の子どもを産ん でしまった場合、つぎの子供が心臓病の確率は４倍に跳ね上がるそうです。つま り、普通は９９％は大丈夫なのが、９６％は大丈夫、ということになるんですね。 次男はマジで、生きて病院をでられないといわれましたし、１歳までは２週間に１ 回、片道２時間かけて病院に通っていました。今は１ヶ月に１回、地元の総合病院 ですんでいます。 でもね、それでも、３人目がほしくてね・・・でも、子供の方が定着してくれなく て、今年に入って２回も流産しています。今度こそ定着してくれればいいなぁ、と いつも思うんですけれどね。 こういう話があります。あるダウン症候群の子供を持つひとがつぎの子を悩んだと き、障害仲間のママさんがこういったそうです。 「またダウンだったら慣れているじゃない。脳性麻痺だったら私が教えてあげる。 何も怖がることなんかないよ！」 結局元気な健常児を産むことが出来たそうです。 確かに、心臓病だったら慣れているし、これ以上スゴイ心臓病ってあまりないは ず。。。知的障害も少し慣れているし、呼吸器障害も持っていて熱性痙攣ももって いるし、次男になれていたら少々はこわくないわ！という感じです。 私はいうまででもないことで、よくご存知だと思いますが、病気を持って産まれた 子供は親を選んできます。 目のことはよくわからないけれど、何よりも、何よりも、幼稚園の先生に何もかも うち明けて相談なさったらいいですよ。他にも障害児を受け入れているような幼稚 園は理解があるし、他の子供とのかねあいなどもうまくやってくれると思います。 うまく言えなくて無駄に長く、ゴメンナサイ。 ─────────────────────────────────────── ■題名 ： Re:先天性白内障 ■名前 ： じゅじゅ ■日付 ： 05/9/5(月) 22:38 ------------------------------------------------------------------------- たあたんさん、励まされます。身内以外に娘の目の病気の話をした事もない し、まわりの目が気になって、アイパッチをして外出する勇気もありません でしたが、もうすぐ幼稚園の説明会などが始まるので、いろんな園をまわっ て相談してみたいと思います。そして、おっしゃる通り、そのくらいの気持 ちで２人目も授からないといけませんね！たあたんさんも３人目のお子さん がはやく授かるといいですね。お互い一生付き合っていかなければいけない 病気ですが、負けずに頑張りましょうね。本当にありがとうございました。 ─────────────────────────────────────── ■題名 ： Re:先天性白内障 ■名前 ： たま ■日付 ： 05/9/5(月) 22:32 ■Ｗｅｂ ： http://tamakoubou.com/ ------------------------------------------------------------------------- じゅじゅさん、はじめまして 娘さん手術がんばりましたね。 それにアイパッチもがんばっていて、とてもおりこうさんですね。 うちの次女が先天性の眼筋麻痺があり３歳で手術をしました。 いわゆる斜視（黒目の位置が正しくない）なんですが、ちょっと特殊な斜視 だったのでHPを作りました。 斜視にもいろいろ種類があり、アイパッチやメガネで治療をするものもあり ますし、子供の頃から見かけ上に目立つ斜視もあります。 娘は入園前に手術をしましたが、多少残っているものもあります。言わなけ ればわからない程度ですが、園の先生には詳しく話して理解してもらってい ます。 保育園や学校の先生には病気についての理解してもらう必要があると思いま す。外見上のことは特に目立つため、子供は口にだします。 「それ何？」「変なの〜」などなど、「目の病気なの。治療しているんだ よ」と言えば、自然に受け入れるのも子供です。 ただ、からかい や いじめ のとっかかりになりやすいのも事実です。 そういった情報やフォロー、説明などをしてもらうためにもしっかり説明し ておくことが大事だと思います。 アイパッチについては「あいぱっちくらぶ」を見るといいですよ。 http://www.eyepatchclub.jp/ 布パッチなどなど、盛りだくさんです。 ちなみに私の（目の）HPは http://tamakobo.s8.xrea.com/ 私は第３子出産しました。次女のことがあったので５体満足を確認するまで こわかったし、さらに生まれてからも目が正常に育っていっているかずっと 気にしてきました。いまのところ大丈夫そうです。 こわい気持ちはあったけど、それで子供を作らないでおこうという気持ちに はなりませんでした。３人目が欲しかったし、生んでよかったと思ってま す。とってもかわいいですよ♪ ─────────────────────────────────────── ■題名 ： Re:先天性白内障 ■名前 ： じゅじゅ ■日付 ： 05/9/5(月) 23:14 ------------------------------------------------------------------------- たまさん、ありがとうございます。HP見せていただきました。カワイイです ね。うちの子も手術後は錯乱状態で、目も痛々しくて・・・白内障の手術は しましたが、外斜視もあるので、いつになるか分からないけれど、斜視の手 術もしなければいけません。いつも一緒にいるので、見慣れてきて斜視が治 ってきた？と錯覚する事があります。幼稚園には詳しく説明して、受け入れ てくれる所を探してみます。いろいろ子供に言われる事で、暗い性格の子に なってしまったらどうしよう・・・とか考えますが、そこは先生たちの理解 を得て協力してもらわないといけませんね。 自分が不安でこわいから次の子を作らないでおこうなんて考えダメですよ ね。頑張ってみます。 ─────────────────────────────────────── ■題名 ： Re:先天性白内障 ■名前 ： たま ■日付 ： 05/9/6(火) 14:55 ■Ｗｅｂ ： http://tamakoubou.com/ ------------------------------------------------------------------------- 右目弱視で斜視がでているのなら、ものを立体にみられないんじゃないでし ょうか？慣れていれば生活に不便はないと思いますが ・階段（下り）をこわがる ・球技が苦手 など精神面のフォローだけでなく、生活面で気をつけなければならないこと もあるのでそれも説明しておくといいですよ。 保育園や幼稚園は受け入れてくれます。 世間には心ない言葉を言う子（大人）は必ずいます。 それに負けないように育てないといけないですね。 たくさんの素敵な友達をつくって楽しくすごしてほしい。 娘の笑顔がずっと続くように思っています。 お互いにがんばりましょうね。 ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ 通常モードに戻る ┃ ＩＮＤＥＸ ┃ ≪前へ │ 次へ≫ ┃ ＨＯＭＥ ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ Ｐａｇｅ 2558