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 先天性臍帯ヘルニア  りう 05/9/6(火) 17:48
   ├Re:先天性臍帯ヘルニア  たあたん 05/9/6(火) 20:21
   │  └Re:先天性臍帯ヘルニア  ぼうし 05/9/9(金)  9:31
   │     └Re:先天性臍帯ヘルニア  たあたん 05/9/9(金) 10:24
   ├参考になるかわかりませんが  ゆうゆう 05/9/15(木) 12:27
   └Re:先天性臍帯ヘルニア  ちゃぷる 05/9/16(金) 16:20
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 ■題名 : 先天性臍帯ヘルニア
 ■名前 : りう
 ■日付 : 05/9/6(火) 17:48
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  私の胎児は、こう診断されました
  同じような、お子さん又は、
  経験者の方いらっしゃいましたら、
  お話きかせてください

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 ■題名 : Re:先天性臍帯ヘルニア
 ■名前 : たあたん
 ■日付 : 05/9/6(火) 20:21
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  子供が入院していたとき、そのようなお子様がいたような記憶があります。
  詳しくは知らないけれど、症状に応じて手術をするようですね。
  生まれる前にわかれば、小児外科の優秀な病院を紹介してもらい、そこの産婦人科
  で出産、同時に小児科と小児外科の連係プレーでお子様の治療、となるのではない
  かと思うんです。
  うちの子は、おなかの中にいたときはまったく異常がわからなくて、生まれてすぐ
  に心臓が悪いことがわかり、生後まもなく手術をしました。
  おなかの中にいるときに病気がわかってしまうのもショックですけれど、最近はエ
  コーの精度が上がって、早期発見、尊い命を救うことが出来るようになっていま
  す。
  どうしたらよいかわからず、混乱もなさっていると思いますが、早くわかったこと
  で、納得できる説明を医師に求めることが出来ますし、納得できる病院を選ぶこと
  もできますよ。同じ病名でも、人間の顔がおのおの違うように、症状が微妙に違っ
  ていたり、合併症の有無など、一概に言えることではありません。今大事なこと
  は、あなたのお子様はどうであるか、お医者さまにわかるまで説明していただくこ
  とだと思います。自分でネットを調べたりしたら、かえって落ち込んだり、不安を
  いたずらにあおってばかりになりやすいので。
  
  それから、医師は、絶対にリスクの話もしなくてはなりません。
  これは実にこわい話です。絶対に起こらないとは言えないことまで言わねばならぬ
  のです。リスクの話を聞いてこわくなったときは、こわい話もしなくてはならない
  お仕事なんだ、と思ってください。

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 ■題名 : Re:先天性臍帯ヘルニア
 ■名前 : ぼうし
 ■日付 : 05/9/9(金)  9:31
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  うちの子は、「先天性」ではなかったけどそけいヘルニアでしたよ。
  生後、2ヶ月目位には私が発見したと思います。なんかヘンだなって。
  上の子がたまたま大学病院の小児科にかかっていたので、ついでと言ったら
  先生に失礼ですが、診てもらいました。
  そして、「小児外科」に回されて、診察、検査、観察を経て、3ヶ月の時に
  手術をしました。「うちの病院では、年100件この手術を行っています
  し、ポプュラーな病気ですよ。」って先生は明るく言っていました。
  ・・・とは言っても、全身麻酔をしなくてはいけないし、心配なことは
  私自身のくだらないことも含め沢山ありました。でも、担当の先生は、
  私の不安を一つ一つ取り除いてくれ、納得がいくまで話し合いもしました。
  心配性なんです、わたし。
  1歳になってから手術をする人もいるし、先生によって色々だったりするみ
  たいです。
  今、うちの子はとても元気ですよ。手術の跡も3cm弱の横線で、おなかの線
  の延長みたいな感じです。目立たないですよ。
  
  少し、あなたの状況とは違ってはいますが、そんなに早急に生死にかかわる
  ことではないと思います。腸が出たままで、口が閉じてしまう状態になって
  しまうと、腸が元の状態に戻れず壊死してしまうこともあります。その場合
  は緊急性があると思います。
  産婦人科の先生、小児科、小児外科の先生達とよくよく、お話された方がい
  いですよ。
  
  あまり、関係がなかったら、ごめんなさいね。

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 ■題名 : Re:先天性臍帯ヘルニア
 ■名前 : たあたん
 ■日付 : 05/9/9(金) 10:24
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  そけいヘルニアは、乳児期にあるそけい部の出っ張りが成長に応じてとじなくて、
  そこから腸管がでてくる症状ではないかと思うんです。
  臍帯ヘルニアは、たしか、腹壁の不具合で、臍帯といっしょに内臓が飛び出してし
  まったり、腹腔は破裂するなど、ゆゆしき事態も起こるようですが、(ああこんな
  ことはかきたくないなぁ、ごめんなさいっ!)いずれも、出産時に、即オペで内臓
  を体にもどしたりするとのこと、臍帯のヘルニアは、何千人に1人とか、そういう
  割合で、そけいヘルニアよりも少ないようです。
  ただ、本当に、人それぞれ症状が違います。緊急性も違うでしょうし・・・・
  
  たとえば、心臓病でも、同じ心臓の病名がついても、まったく子供によって手術方
  法が違ったりするんです。
  いずれにしろ、おなかの中にいるときに重大な疾患がわかったというのはありがた
  いことかもしれません。わからないままの出産の方が大変だと思います。
  せっかくの縁、赤ちゃんは、病気がわかったけれど、それ故にあなたを選んでくれ
  たのではないでしょうか。きっと、立派に育ててくれる、自分といっしょに、成長
  していってくれると。
  
  そうそう、傷ですが、うちは心臓なので、胸の真ん中にサンマの背骨のようなのが
  くっついていて、さらに左脇の下にも。それよりもスゴイのはドレーンや腹膜透析
  のあとで、へそがいっぱいあります。でも、小さいときにやったのは目立たなくな
  ります。傷だの何だのというより、尊い命が救われて、元気になる方が大事ですよ
  ね。
  
  どんな病気でも、子供の病気は心配ですよね。
  風邪でも心配なのですから。
  
  なんか、よく知りもしないのに、水を差すようなことばかりでゴメンナサイ!!

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 ■題名 : 参考になるかわかりませんが
 ■名前 : ゆうゆう
 ■日付 : 05/9/15(木) 12:27
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  私は小児の病院関係に勤めています。
  同じ病気の赤ちゃんと何人かお会いしたことがあります。
  詳しくは医師からちゃんと説明がある思います。
  程度はさまざまです。
  出産直後に小児外科医がいる病院で治療が必要となりますので、救急車での
  搬送になります。
  産院の医師とちゃんと相談しておくことをお勧めします。
  出産後どのうようになるかもきちんと説明を聞いておくことをお勧めしま
  す。
  例えば、赤ちゃんと少しでも触れ合うことが出来るか、ママに赤ちゃんの様
  子がわかるように説明してくれるか、写真は撮れるのか、赤ちゃんに施され
  る
  処置など・・・。
  ママの希望もあればしっかり伝えて下さい。
  ママはおっぱいを持っていってあげてください。おっぱいが一番の赤ちゃん
  の栄養でもあり薬でもありますから。産院の助産師がいれば今からでも相談
  しておいてみると今後が安心です。中には合わない助産師もいますので、合
  う人は必ずいますので色んな人と話してみてください。
  同じ病気のお子さんは今ではお風呂大好き少女になって元気よく遊んでいま
  す。すっごくかわいいかったですよ。
  すごく心配で不安な日々だと思います。どんな言葉をここに書いてもその気
  持ちはなくならないと思いますが、ただ言えるのは一人ではありません。
  赤ちゃんもいます。
  心配なこと、不安な事は産院の医師や助産師に言ってください。何度で
  も・・。

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 ■題名 : Re:先天性臍帯ヘルニア
 ■名前 : ちゃぷる
 ■日付 : 05/9/16(金) 16:20
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  りうさん、はじめまして。
  
  このタイトルに記憶が少しよみがえりました。
  カキコしようか迷ったけど、
  事実を伝えたうえで、参考になればと思いました。
  
  
  私の場合は長男を産んだ後に
  赤ちゃんを授かる事が出来たのですが、
  その子は、妊娠4ヶ月の頃に超音波検査の時におしりの辺りに
  『しっぽ』みたいなものが見えて、先生にお聞きしたところ、
  先生はだまってその『しっぽ』をしばらく見つめ、
  他の先生まで呼んで、なにやら先生方で話をされ
  結局、紹介状を書かれもっと施設が大きい総合病院に
  紹介されました。
  
  その病院で診断された結果は
  二分脊椎、臍帯ヘルニアだったと記憶しています。
  その為、下半身が正常に機能していないらしく、
  足は]脚(普通は逆のO脚だそうです)、性別もわからない状態でした。
  『しっぽ』のような部分は、
  体内の水分のようなものが体外に出てしまう状態であったそうです。
  (臍帯ヘルニアは内臓が出てしまうような事が書かれていますが、
  うちのこの場合は、上記のように言われた気がします。)
  又、これ以上妊娠を続けるとこの子は水頭症になるかもしれない、
  母体に危険が及ぶかもしれないといわれ、
  心臓が動いて胎動があるのに、
  妊娠をあきらめざるをえませんでした。
  なんて、ひどく勝手な親だろうと思いました。
  
  その後、
  二分脊髄か臍帯ヘルニアを胎児のときに治療したというTV番組を見た覚えが
  あります。それは日本ではなかったけど、おなかの中にいる赤ちゃんに
  手術をするのですが、産後は無事に育っていく様子を見ることが出来まし
  た。わが子の時にはそういった情報が乏しくて、あまりこの病気の
  詳細がわからなかったけど、今ではちゃんと治療を行えば、
  治る病気だと信じています。。
  
  りうさんの赤ちゃんが、わが子より症状が軽い事、
  そして、無事に生まれる事を心から祈っています。

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