Ｐａｇｅ 2623 ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ 通常モードに戻る ┃ ＩＮＤＥＸ ┃ ≪前へ │ 次へ≫ ┃ ＨＯＭＥ ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ ▼気管支喘息で入院してから・・・ そっくんママ 05/11/21(月) 14:17 ├気管支喘息ではないですが・・・ たあたん 05/11/21(月) 15:41 │ └（＃＾０＾＃）ありがとう そっくんママ 05/11/21(月) 19:58 │ └Re:（＃＾０＾＃）ありがとう たあたん 05/11/22(火) 6:05 │ └たあたんさんへ そっくんママ 05/11/26(土) 15:17 │ └ぼちぼちですよ たあたん 05/11/29(火) 20:50 │ └昨日退院しました。 そっくんママ 05/11/30(水) 13:26 │ └Re:昨日退院しました。 たあたん 05/11/30(水) 21:33 │ └たあたんさんへ そっくんママ 05/11/30(水) 23:26 ├Re:気管支喘息で入院してから・・・ kopiyo 05/11/22(火) 23:42 └Re:気管支喘息で入院してから・・・ 夕維 05/11/23(水) 23:22 └kopiyoさん夕維さんへ そっくんママ 05/11/26(土) 15:25 ├Re:kopiyoさん夕維さんへ 夕維 05/11/26(土) 21:59 └お大事に・・・ kopiyo 05/11/26(土) 22:37 ─────────────────────────────────────── ■題名 ： 気管支喘息で入院してから・・・ ■名前 ： そっくんママ ■日付 ： 05/11/21(月) 14:17 ------------------------------------------------------------------------- １０月末、気管支喘息で入院してから退院してもすっきりせず暴れだすと 息苦しくなってむせたように咳をしてとまらなくなります。 薬も喘息の発作みたくなるから予防の為にと毎日飲んでます。 外で遊ばせたいのに吸入しに行かないといけないような状態になるから なかなか外へ連れ出せず悩んでいます。 吸入器も購入しようかと考え中です。(＞д＜) 誰かお子さんがこんな感じで困ってる人いませんか？ ─────────────────────────────────────── ■題名 ： 気管支喘息ではないですが・・・ ■名前 ： たあたん ■日付 ： 05/11/21(月) 15:41 ------------------------------------------------------------------------- 喘息でもないくせにしゃしゃりでるな！と怒られそうですが。 次男は、心臓手術の後遺症で、左気管支が大動脈と脊椎の間に挟まれ、 根元からつぶれてしまい、左肺の機能不全という状態のため、 呼吸器機能障害の認定を受けています。 あくまでも、心奇形とオペの後遺症ですので、 自然の状態では気管支が大動脈と背骨の間に挟まれるということはあり得ません。 すごく悪かったときは、常に痰が絡んで呼吸困難、ホクナリンとテオドール、アス ベリンにペリアクチンにビソルボンを、心臓のクスリとともに飲んでいましたの で、毎日１３種類のお薬を当然のごとく飲んでいました。 １〜２歳の子供にはきつい量でしたよ。 また、吸入器を当然のごとく購入しなければならないような状況で、障害者補助具 としての呼吸器機能障害者へのネブライザーは学童期にならないとダメなんです。 オムロンの世界最軽量というのを買いました。 買ってよかったと思います。 購入してから、ベネトリンを処方していただき、家に常備してあります。 うちの場合、心臓もあるので、普通は２回目は４時間あけるのを、 うちの子の場合は心臓が止まってしまうので６時間はあけるようにとまでいわれて います。 インタールというお薬も処方していただき、１年半、朝晩の吸入をしました。 劇的によくなるのではないが、１年以上がんばれば確実に効くといわれます。 うちもよくなり、もう、２月で４歳ですが、ベネトリンの登場はなくなったし、テ オドールをはじめ、呼吸器のお薬と手を切って１年以上になります。 残念ながら、心臓のクスリは手放せませんが。 オムロンの最軽量といわれるネブライザーにしてよかったと思うことは、 子供ゆえ、寝ている間に煙を当てる・・・なぁに、そんなにぴったり覆って当てな くても、口や鼻に煙がかかるようにすれば充分なのだ・・・あ、寝返りを打っ た・・・でも、電池式だし、大丈夫。何といっても９０ｇだし、機動力抜 群！・・・ということで、本当に重宝しました。 今でも、生理食塩水を吸入したりと喉が痛いなと思ったら一家で重宝ですよ。 うちは、今まで、外で遊ばせた回数なんて、数えるほどしかないですねぇ。 つかれると嘔吐しちゃうし、チョットした弾みで泡を吹いててんかん発作も起こし ちゃうし。 別に、お外で遊ばなくても、週に１回程度育児サークルに行ってみたりして、お友 達と遊んだり、幼稚園なども、毎日は登園できないかもしれないなど、連絡を密に すれば平気です。 少なくとも、家にベネトリンがある、インタール治療をはじめた、というだけで も、親の気持ちが楽になります。 吸入器がそこにあるだけで、気持ちが楽になることはとても大切ですよ。 うちの場合、片方の肺が本当に使い物にならなかったけれど、インタールや成長な ども相まって改善されましたし、その肺にいく左肺動脈までもがすごく細くなっち ゃっていますが、「まぁ、どうせ左肺はあまり使えないんだし、合理的だろう」と いわれて何もしないままほったらかしなんですよ。 今でも、レントゲンで、肺にタンがたまって真っ白、ｱﾝﾚﾏ、咳一つしないし、元気 なのにオカシイね、ということはしょっちゅうです。 エコーやレントゲンなどのデータと実際の状態が合わないということも、結構ある んですよね。 子供が健やかに楽しく過ごせればいいわけで。 長くなりましたが、苦しくなるのなら、そとにでない。 家の外と家の中の気温差も敵なんですよ。 原始的といわれますが、手をお椀型に丸めて、背中側と胸側、ちょうど肺に当たる 部分を左右、１分ずつ優しくたたいてあげると痰がはがれやすくなるといわれてい ます。 東大の小児科呼吸器専門医に教えてもらいました。 寝ている状態では、重力で気管支などが下がって、痰がつまりやすかったりするの で、横向きにして、背中と胸、左右各１分くらいずつたたいてあげると違います。 それでも苦しそうな場合は、肺のマッサージというのもあります。息を吐いたと き、胸をすぼるように両脇からマッサージをするんですが・・・ お椀型の手でたたくのとマッサージ、毎日、１日何回やったかわからないほどやっ ていましたねぇ・・・ 当時は心臓機能障害もひどかったし・・・ でも、長男の用事などで仕方なく連れ出していたなぁ・・・ 仕方なく連れ出したりするうちに大きくなって、それなりに強くなってきたように 思いますよ。 あと、気休めですが、タマネギやネギに含まれる硫化アリルは気管支を広げます。 日頃から心がけて食べるとよいですよ。 めげないでください。 障害者手帳がとれるほど、呼吸器が悪くても、努力次第で改善したりするんです よ。 お大事にしてくださいね。 ─────────────────────────────────────── ■題名 ： （＃＾０＾＃）ありがとう ■名前 ： そっくんママ ■日付 ： 05/11/21(月) 19:58 ------------------------------------------------------------------------- お子さんそしてママさん頑張ったんですね。いえ、今も頑張っているのですね。 メールを読みながら涙がでてきました。 子供のとってどれだけ薬がいやか薬嫌いの私にはよーく(＞д＜)わかります。 ホントきついですよね。 今はお子さん小さい頃に比べると大丈夫なんですか？ 私の息子は生まれたとき口唇口蓋裂児で(わかりますか？) ２回手術をしてます。これからもまだまだ手術必要です。 息子が通っている療育センターにはいろんな障害をもった患者さんがたくさん 訓練に来ています。 ママさんたちはとても強く見えます。 私も子供のペースにあわせて強いママになろうと思います。 ─────────────────────────────────────── ■題名 ： Re:（＃＾０＾＃）ありがとう ■名前 ： たあたん ■日付 ： 05/11/22(火) 6:05 ------------------------------------------------------------------------- 口蓋裂、よく知っています。 オペをした子供たちを、３ヶ月の赤ちゃんから小学４年の子供まで、 たくさん病院でみました。 本能に関わることなので、大変だと思います。 パンが食べられなかったりして、給食が不便なのよ、とかいう話をしていました よ。 うちも、今つかっている自分の心臓の弁が元々ゆるんでいる状態で生まれたので、 将来的に人工弁は約束されているし、狭くなっている肺動脈がどうにもならなくな ると人工血管です。 何が悪くても、何度もオペというのはいやですね。 療育病院で、うちも、リハビリをしています。 （後遺症で心臓が止まり、脳梗塞を起こしたんですが、その範囲が脳の半分近くを 占める広い範囲で、発達障害、言語、てんかんなどの問題が・・元々は心臓だけだ ったのになぁ） うちはＰＴとＯＴです。言語はものすごく混んでいて今は出来ないんですよ。 ストレッチャーに乗ったお子様など、いろいろな人がいますね。 うちは短下肢装具も作っています。 お薬、今は５種類です。 大人の錠剤を粉砕したものが苦いようですが、生まれてからずっと飲んでいるの で、もう、４年になろうとしています。 子供のクスリは体重で処方されますけれど、これって、じつは子供の小さい肝臓で 処理するにはものすごく量が多いんです。大人に換算すると３倍量になるとか。 だから、クスリを毎日飲み続ける身は、キチンと主治医に肝肥大の有無もチェック してもらわねばならないのです。 怖がってクスリを飲まないと、おしっこがでなくなっちゃいます。 私の場合、３人目がおなかの中にいるし、小学生の長男を必要以上に寂しい思いを させたくないというのもあるし、自分のできる範囲でのことしかしないですよ。 だから訓練は１ヶ月に１回。といっても、採寸や診察などで結局、一ヶ月に２回く らいになっちゃうんですよね。 電車とバスを乗り継いでいくのもねぇ・・・ そういうリハビリセンターって、どうして僻地なんでしょうね。 がんばらないで、適当にやりましょうよぅ。 先は長いんですから。 (*￣∇￣*)ｴﾍﾍ うちの次男は壊れた脳、いかれた心臓サイボーグ、一生もって生きないといけない んです。 だから、私が気負っても仕方ない。 自分の足でたって、自分の力で生きていってもらわないと困りますからねぇ。 ─────────────────────────────────────── ■題名 ： たあたんさんへ ■名前 ： そっくんママ ■日付 ： 05/11/26(土) 15:17 ------------------------------------------------------------------------- 子供２１日の夜から発作がでて入院になりました。 今お風呂入りに旦那と交代で自宅に帰ってメールしてます。 病院ばからでイヤになります(−д−；) でもたあたんさんに励まされます。 強いママなんだ〜。お腹に赤ちゃんいるんですね。 上にもお兄ちゃんいるんだ〜。 私も兄弟つくってあげたいけど今離島に住んでるから船や飛行機に乗って レンタカーで車借りて療育センターまで行くこと考えたらなかなか２人目って 気にならなくて・・・(＞д＜) あと過保護みたいなってました。いけないですね。 本人も強くならないですよね。でも何だか勇気もらいました。 ありがとう。来年頑張ります！＾＾ ─────────────────────────────────────── ■題名 ： ぼちぼちですよ ■名前 ： たあたん ■日付 ： 05/11/29(火) 20:50 ------------------------------------------------------------------------- 大変な時って、先のことを考えるとめげてしまいます。 トンネルの出口が見えないというか。 だから、目の前のハードルを越えることだけに集中するのが一番大切なんですね。 今、次男、どうも咳をしていて。 昨夜は痰が絡んで呼吸が苦しかったらしく、本当に久しぶりにベネトリンを使いま した。 が、寝ぼけていて、生理食塩水の量、シリンジでとるのにううむむ・・・と悩んで おりました。でも、それでも病院に行くのを面倒がって適当に過ごしてしまう私は 本当にいいかげんです。 もう、気管支が片方つぶれていて、左肺があまり機能しない、左肺動脈も相当細く なっている状態ですからねぇ。 苦しがってのたうち回ってはこっちもうるさくてねられないから（！）という自己 中な理由で、医療行為に踏み切るんですから、本当にどうしようもない母ですよ。 ヘ（´ｏ｀）ヘ とほほ・・・・ 申し訳ないけど、私はあなたではないから、どんなに苦しいかわからないし、私は 苦しいのはイヤだから替わってあげたいとは思わない、でも、こういう運命に負け ないで生きてちょうだい、といってごまかすとんでもない母ですよ。 多分、身体の内部を取り替えたら心臓や肺が苦しくてたっていられないだろうし、 それ以前に、脳梗塞が重度で言葉もでない寝たきり生活になってしまうほどだろう と思います。 それを、走ったり、滑り台で遊んだり、お絵かきをしたりして楽しく過ごしている んですから、子供の生きようとする力はすごいんですね。 生後１ヶ月の３回目のオペのあと、心臓が止まって、集中治療室で再び人工心肺を つけて、もう、こうなったら生存率は１０％以下、生きて病院をでられない、肺か ら血が吹き出るほどの心臓マッサージもしたのだ、死人に使う強心剤も注入してい る、といわれたとき、夜明けの太陽を涙と鼻水にまみれて眺めましたよ。 太陽の神様、たすけてください、と。 一回死んでしまったようなものなので、そうそう、死にはしないとタカをくくっ て、今はのんきでいるんでしょうね。 (≧∇≦)フ゛ァッハ 病気の子供を抱えていると誰にでも、涙と鼻水にまみれて祈る場面はあると思いま す。 そして祈ることしかできない、非力なものです、親というのは。 私の場合、次男の病気や傷害で夫が鬱病になり、夫の精神科がよいなどもあってど うしようかと思ったこともあったんです。 今は、次男が普通に過ごしているので気分的に戻ってきましたが、それでも、病院 通い、クスリとか、全くノータッチですよ。 たくさん泣いてもいいんです。 悩んで、つらいこともたくさんあって、でも、無理矢理自分を叱咤激励しなくても いい。 やせ我慢をして進まなければならないときもあります。 でも、それも、子どもの長い一生からみれば、短い一こまなのだろうと思います。 そっくんママさん、せめて、ご主人が協力的であること、それに感謝をしてくださ いね。 うちの夫ではあり得ないことですよ。私と替わって付き添い入院なんて。 実家の広島に帰省するときでさえ（東京の超田舎に住んでいます）私１人が子供た ちを引率するんですよ。 でもまぁ、精神状態が最悪だったときの夫を思えば、今は普通になったので、それ だけでいいです。 長男に寂しい思いをさせたのではないかといつも、気にかけてきましたが、幸い、 とても明るい子供らしい子供に育ってくれています。 声がやたらとでかくて・・・・学校に参観に行っても、「どこの子？！」と思った らうちの子だったという場面ばかりです。 次のお子様のことは、縁につきると思います。 私だって、身体２級知的４度の中身が１才半、体は４歳になろうとしている子供を 抱えていっぱいいっぱいだから３人目はほしいけれど無理よぉ、と思っていたんで す。 でも、縁があってきてくれたのならねぇ、と思っていますよ。 親が、兄弟を作ってあげよう、と思うのではなく、縁があって、人間の英知を超え た部分で赤ちゃん天使の方が縁の準備が出来たよ、と思ってきてくれるのだと思え ばこそだと思います。 強く生きようと思わないで。 風になびく柳でいいんです。 風に倒されるタンポポでいいんです。 一面を焼き払われる芦でいいんです。 がんばるとぽっきり折れてしまいますよ。 やたらと長くて、何だかつまんないことばかりいって、ゴメンナサイね。 離島にすんでいるということだけで、私なんかよりも、１００倍、病気に関してと ても不安でいっぱいなんだと思いますし、神経質になったり、過保護になったりす るのも、充分うなずけますよ。 いいんですよ。 きっと、私が同じ立場だったら、もう、へばっているし、めり込んで何も出来ない と思います。 とてもえらいと思いますよ。 だから。 必要以上に、自分をこうあるべき、と思わないで。 今の環境自体、基礎疾患を持っている子供には大変な治療条件なんだと思いますか らね。 ─────────────────────────────────────── ■題名 ： 昨日退院しました。 ■名前 ： そっくんママ ■日付 ： 05/11/30(水) 13:26 ------------------------------------------------------------------------- 昨日やっと退院しました。（＃＾０＾＃） 自宅で吸入４回です。(＞д＜) 頑張ります！！ 今日は暖かくてぽっかぽかです。＾＾♪ 少しだけお散歩しました。 ─────────────────────────────────────── ■題名 ： Re:昨日退院しました。 ■名前 ： たあたん ■日付 ： 05/11/30(水) 21:33 ------------------------------------------------------------------------- そうですかぁ。 (*≧∇≦)//ﾊﾟﾁﾊﾟﾁﾊﾟﾁﾊﾟﾁﾊﾟﾁﾊﾟﾁﾊﾟﾁﾊﾟﾁ♪ とりあえず、退院、よかったですね！ おうちで過ごせるということは幸せなことですからね。 吸入４回、いいではありませんか。 吸引だったら比べものにならないほど大変ですもの。 他の病気もあって４回の吸入が出来ない場合もあるし、 できる範囲内でやればいいんですよ。 ４回できるんだから、ラッキーだわ、吸引ではないからラッキーだわ、 そう思って気を取り直してくださいね。 カニューレ装着なんかしていたら１時間おきとかの吸引になったりするから 過酷ですよ。そういう人たちも楽しく過ごしているんですから。 大丈夫。 太陽の神様が守ってくれますよ。 ─────────────────────────────────────── ■題名 ： たあたんさんへ ■名前 ： そっくんママ ■日付 ： 05/11/30(水) 23:26 ------------------------------------------------------------------------- ありがとう。いい方に考えなくちゃ！ですね。＾＾ 頑張りまーす★ たあたんさんも頑張って下さいね。 ─────────────────────────────────────── ■題名 ： Re:気管支喘息で入院してから・・・ ■名前 ： kopiyo ■日付 ： 05/11/22(火) 23:42 ------------------------------------------------------------------------- はじめまして。４歳の娘が今年初めて喘息と診断されました。うちはごく軽 い発作のようですが、梅雨の時期、台風の時期に咳き込みが始まりました。 最初は笑うと咳き込むので軽く考えていましたが、夜中や明け方に咳き込み がとまらなくなり夜間病院に行くこともしばしばでした。今も時々咳き込み ますがだいぶ落ち着いています。喘息の薬も朝晩飲んでいます。 お子さんは運動誘発喘息になるのでしょうか。喘息にもいろいろタイプがあ りますよね。主治医はなんと言われているのですか？まだ苦しい咳が続くよ うなら主治医にお子さんの今の状態を話して相談してみるのが一番だと思い ます。喘息に関するＨＰも沢山あります。同じような症状を持つお子さんを お持ちの方もいらっしゃると思います。参考にしてみてはいかがでしょう か？ 私も今年初めて娘が咳に苦しむ姿を目の当たりにしました。苦しい思いをす るわが子を見るのはつらいです。少しでも症状が落ち着くと良いですね。 ─────────────────────────────────────── ■題名 ： Re:気管支喘息で入院してから・・・ ■名前 ： 夕維 ■日付 ： 05/11/23(水) 23:22 ------------------------------------------------------------------------- うちの５歳の息子は喘息持ちで、９月終わりに発作を起こし、１０月には大 きな発作を起こし入院を勧められましたが、運動会前だったためインター ル・ベネトリン吸入に通い、運動制限も掛けられましたが、何とか運動会だ けはやらせてあげることが出来ました。その後も吸入や検診に通い、６種類 あった薬も今ではテオドールとオノンの２種類になっています。来週の火曜 の検診でさらによくなっていればオノンだけになる予定です。 退院されてからの通院(定期健診)はされていないのでしょうか？ 外に出て遊ぶことで発作を確認できるのであれば、普段の呼吸音からは発見 しづらい小さな発作(気管支の炎症)が常時起こっているのだと思います。 息子は今まで発作後１週間程度の薬で治療が終わっていたし、１０月に入っ て大発作が起こるまで気づかないでいたのですが、きっと小さな発作(炎症) が続いていたのでしょうね。 退院後の薬はどういったものが処方されているのでしょうか？ うちでは当初、テオドール(喘息・気管支炎の薬)・オノン(気管支喘息の 薬)・フルタイド(気管支喘息の薬・吸入剤)・メプチン(喘息・気管支炎の 薬)・アスベリン(痰切りの薬)・ムコダイン（鼻水排出の薬）が出ていまし た。前３つは朝夕、他は朝昼晩です。 発作やその時の症状によって多少は違いがあると思いますが、発作を予防す るためにもオノンはあったほうがいいのではないかと思います。 吸入器の購入はいいと思いますよ。これからの季節的にも風邪を引きやすく なりますし、風邪から喘息の発作起こしたりしますから、それはお勧めしま す。 あとは念のために、今のお子さんの状態・症状を医師に相談することをお勧 めします。 ─────────────────────────────────────── ■題名 ： kopiyoさん夕維さんへ ■名前 ： そっくんママ ■日付 ： 05/11/26(土) 15:25 ------------------------------------------------------------------------- ありがとうございます。 ２１日から夜、子供発作が起き入院しました。(＞д＜) 今旦那と交代で自宅に帰ってきました。 主治医に病院から吸入器を注文してもらいました。 服用してる薬は同じでオノンとテオドールです。 今退院する前に部屋をキレイに掃除しました。 少し・・・イヤかなり！神経質になってしまいますよね。 でも子供の為に頑張ります。 またメールくださいね。返事遅くなると思いますが・・・。 ─────────────────────────────────────── ■題名 ： Re:kopiyoさん夕維さんへ ■名前 ： 夕維 ■日付 ： 05/11/26(土) 21:59 ------------------------------------------------------------------------- 大変でしたね、お疲れ様です。 埃だの何だのと、いちいち気になって、あれもこれもと後から後から尽きる ことなく、私がとてもイライラしてしまって、、、。何をするにも楽しくな くて、どんどん何もしたくなくなってきて、特に昼間は私一人きりなので特 に無気力で、食事もしなくなったくらい。 何がきっかけだったか忘れてしまうほど、能天気にお気楽になったのか、 『強くなれ！』とちょこちょこ手を抜き、『大丈夫、平気平気』などと楽天 的になりました。旦那の『少しずつ』って言葉だったかしら？(∂o∂)ははっ ♪ 寒くなってきたけど、『換気』のために昼間は家中の窓を開けています。 晴れてる日は布団干して、掃除機かけて、やる気があればカーテン洗って、 意欲的に取り組む日もあれば、な〜んにもしない日もあります。 咳が出るから、風邪ひくから・・・って心配もなるべくしないように。 子供が顔色伺って行動するのを見てかな、直接的なことは言わずに、走りす ぎてたら、「ちょっと休憩しよう」とか「お勉強しよう」とか。 『一日でも早く治って欲しい』という気持ちは相変わらず心にありますし、 発作が出ると焦ってしまうけど、こればっかりは仕方ないものね。 お互い気張らず頑張りましょうね♪ ─────────────────────────────────────── ■題名 ： お大事に・・・ ■名前 ： kopiyo ■日付 ： 05/11/26(土) 22:37 ------------------------------------------------------------------------- お子さんは落ち着いてきましたか？うちの娘は目の手術で入院しましたが、 気力体力フルに使いますね。パパさんやママさんが体調崩さないように休め るときは休んでくださいね。 喘息はアレルギーということもあってハウスダストやダニが気になってしょ うがないというか・・。子供が咳をしだすと「何が悪かったのか？」と考え てしまいますが、同じ喘息の子供を持つお母さんに「結局考えてもわからな いものなのよね〜」と言われて少し気持ちが落ち着きました。これからも気 長につきあっていかなければならないのであまり神経質になってもつらいば かりですね。 わが子が元気でいられるようにできるだけのことはやって後はがんばりすぎ ず、病気とつきあっていきましょう。夕維さんのアドバイス、私も賛成で す！ ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ 通常モードに戻る ┃ ＩＮＤＥＸ ┃ ≪前へ │ 次へ≫ ┃ ＨＯＭＥ ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ Ｐａｇｅ 2623